Het voelt als gisteren dat we het verdrietige bericht kregen dat het liefste vriendinnetje van Barnabas ziek was en niet meer beter kon worden. Zo lang enigszins mogelijk, is ze naar balletles gegaan, naar school, heeft ze gespeeld met vriendinnetjes. Dit lieve jonge meisje wist dat ze ziek was en dood zou gaan, maar wilde bovenal kind, klasgenoot, zus, danseresje, vriendinnetje, trooster, levensgenieter, knutselaar, grapjesmaker, dochter en leerling zijn. Niet haar ziek zijn maar haar vriendschappen, haar verbintenis met de mensen om haar heen bepaalden het leven en vormden het goede leven voor haar.

Wij zijn de trotse ouders van twee prachtige blonde jongens van zeven en acht jaar. Twee jongens die het syndroom van Down hebben. En daar begint het vaak mee.
Als je ‘Down’ hebt, denken mensen al snel vanuit termen als niveau, zorgleerling, hulpvragen, begeleidingsmogelijkheden, leerachterstand, aanpassingen. En hoe vaak horen we niet: ‘ze’ kunnen tegenwoordig al veel, ‘ze’ zijn wel eigenwijs of ‘ik ken ook iemand die zo’n kindje heeft’.
En daar waar het voor iedereen heel vanzelfsprekend is om voor een heel ziek meisje zolang en zo goed mogelijk haar in het gewone leven te houden is het voor onze kinderen voor heel veel mensen vanzelfsprekend om ze een speciaal leven te geven. Met speciaal onderwijs, aangepaste therapieën, sport of muziekclubjes voor kinderen met een beperking, vriendjes met dezelfde beperking, vakanties voor gezinnen met een kind met beperkingen. Heel vaak heel goed bedoeld, maar het leidt wel linea recta naar buitensluiten, naar bijzonder zijn. Het leidt tot buitensluiting en beschadiging.

In de training “Een Inclusieve Manier van Leven” die wij hebben gevolgd bij stichting Perspectief leren, horen en worden we geïnspireerd hoe we een vol, betekenisvol en inclusief leven voor onze kinderen kunnen creëren. ‘Vol’ betekent een leven met veel te doen, veel plaatsen om heen te gaan en veel mensen om bij te zijn. ‘Betekenisvol’ voor de persoon zelf, wat past bij zijn identiteit, wie is deze persoon. ‘Inclusief’, een leven in het gewone leven, in je wijk, in je stad, in je familie. ‘Leven’ in verbinding met anderen waarbij er sprake is van wederkerigheid.

Een open deur, denken veel mensen. Zo is de zorg al geregeld, willen de beleidmakers ons doen geloven. Maar uit persoonlijke ervaring en uit alle verhalen van de deelnemers aan de training weten we dat dit gewone goede leven voor veel mensen niet vanzelfsprekend en zelfs niet toegankelijk is. Dit zijn grote groepen mensen. Denk aan zieken, gehandicapten, werklozen, mensen die in aanraking zijn geweest met politie/justitie, asielzoekers, mensen met psychische problemen, ouderen. In onze samenleving staat bijvoorbeeld welvaart, rijker worden hoog in het vaandel. Als je geen werk hebt wordt dat minder gewaardeerd dan wanneer je net carrière hebt gemaakt. Andere aspecten van onze samenleving die hoog gewaardeerd worden: gezondheid, onafhankelijk zijn, schoonheid, productiviteit, nieuwe dingen bezitten.
En tja, als je dan zoals onze kinderen tot de ‘downsyndroom groep’ behoort, dan heb je niet zoveel carrière kansen want je kansen op de arbeidsmarkt zijn klein. Je wordt gezien als ziek of beperkt, want je hebt het syndroom van Down. Je voldoet niet aan de glossy schoonheidsmodellen, want je ogen staan scheef, je gezicht is rond en je vingers en ledematen zijn kort. Je bent niet zo productief, omdat je langer de tijd nodig hebt om iets te leren. Oftewel je wordt als persoon behoorlijk ondergewaardeerd, daar hoef je niets voor te doen, dat zit in onze cultuur ingebakken.
Onderwaardering is destructief. Een negatieve beeldvorming schept negatieve verwachtingen, negatieve verwachtingen leiden tot een negatief zelfbeeld, een negatief zelfbeeld leidt tot negatieve gedragingen en negatieve gedragingen bevestigen de negatieve beeldvorming.
Een vrij somber verhaal tot nu toe, en toch…. Ik ben nog nooit zo geïnspireerd en voldaan uit een training gekomen!

Om niet in deze negatieve cirkel te belanden moeten we zorgen dat mensen in kwetsbare posities, onze kinderen, meer dan anderen, hoog gewaardeerde rollen kunnen vervullen. Drie dagen lang worden we ondergedompeld in een levensvisie, een manier van kijken die er voor zorgt dat niet de handicap maar de persoon de hoofdrol speelt. We gaan op zoek naar gewaardeerde sociale rollen en onderzoeken waar dit toe leidt. Wat gebeurt er als onze zoon de rol krijgt die alle kinderen van zijn leeftijd hebben, namelijk leerling op de basisschool in de buurt? Precies: hij wordt dan leerling, klasgenoot, vriendje. Hij is gaat ’s morgens op hetzelfde moment weg als alle kinderen uit de straat, hij viert de koningsspelen, krijgt hetzelfde shirt met de avondvierdaagse, leert dezelfde liedjes, krijgt dezelfde schoencadeautjes, weet de namen van de juffen, van de kinderen uit de straat. Er is verbinding en sprake van wederkerigheid.
Het is opvallend hoe enorm sterk de impact is van het denken vanuit rollen. En dan natuurlijk vanuit gewaardeerde sociale rollen als je op zoek gaat naar het goede leven. Rollen geven je toegang tot de goede dingen des levens. De gelegenheid om mensen te ontmoeten, relaties aan te gaan. De mogelijkheid om ergens bij te horen.
Waardevolle rollen zijn er op verschillende gebieden in iemands leven. Denk aan werk, relaties, persoonlijke groei, hobby’s, gezondheid, werk, burgerschap.
Een gewaardeerde sociale rol start altijd met een visie. Een visie waarin je start met de vraag: Wat is goed in onze Nederlandse cultuur, wat doen andere mensen, van dezelfde leeftijd, in dezelfde cultuur normaal gesproken? Deze visie zoekt dus niet naar een goed behandelprogramma, een goede zorgvoorziening of een zorgsysteem. Je visie gaat uit van de vraag wat is er goed voor alle mensen, in plaats van wat is er voor deze doelgroep. Welke rollen hebben zij, normaal gesproken, op basis van hun wensen, interesses, vaardigheden?
Zo kom je tot waardevolle sociale rollen voor die persoon. Je wordt buurvrouw, huisvrouw, hardloper, dochter, mindfullness-beoefenaar, boodschappenhulp, vrijwilliger, collega, kerklid, handwerkster, marktplaatsverkoper, vriend. Bij elke sociale rol heb je vele mogelijke activiteiten en die activiteiten brengen de bal aan het rollen. Activiteiten die bijvoorbeeld kunnen horen bij de rol van buurvrouw zijn, voor de buren hun plantjes zorgen als ze een weekend weg zijn, een praatje maken op de stoep als je je voorraam zeemt, elkaar groeten als je elkaar tegen komt in de supermarkt. Dit zijn hele kleine activiteiten maar ze leiden wel direct tot wederkerig contact en tot verbinding met de mensen uit je straat.
Onze zoon bijvoorbeeld houdt van voetballen. We kunnen met hem gaan voetballen en daar blijft het dan bij. We kunnen hem ook lid maken van de voetbalclub en dan ontvangt hij mailing, is onderdeel van een team, heeft een trainer, kan in de kantine ijs kopen, is supporter van de club, draagt clubkleding, heeft heen-en-weer-rij-ouders, kent andere voetballers. En dat is maar 1 manier om een ‘full meaningful inclusive life’ voor hem te creëren. En wauw, als dat balletje eenmaal gaat rollen en je kind doet mee in het normale leven dan kan hij groeien. Dan wordt hij een persoon, een vriendje, een buurjongen, een teamlid. Hij is niet meer zijn handicap maar ontwikkelt zich vanuit zijn identiteit. Alles kan, de enige vraag die wij hoeven te stellen is ‘hoe gaan we het laten slagen’. We denken groot! Want door groot te denken wordt je groot. En met dat gevoel, die basis, gaan we naar huis.
En we willen het wel van de daken schreeuwen. Ben je ook op zoek naar een visie over bijvoorbeeld gezondheid, relaties, werk en hobby’s? Denk je ook na over het goede leven voor jezelf, je medemens, je kind? Ben je bereid na te denken over wat het betekent om mens te zijn en om een ander te helpen dat na te leven? Kijk dan op de site en schrijf je in voor een training SRV. Is de training net geweest? Mail dan. Voor ons is het onze manier van leven. Deze levensvisie heeft effecten op ons hele leven en op het leven van onze kinderen. Wij vieren de bijdrage van onze kinderen aan deze wereld. Hoera!!